Citizen Science: Chronische patiënten als onderzoekers

18 juli 2018

Ruim 8 miljoen Nederlanders hebben een chronische ziekte. Velen hebben fysieke klachten die reguliere medische behandelingen niet verhelpen en waarvoor ze zelf oplossingen zoeken. Gefinancierd door de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en NWO Topsector Life Sciences & Health, gaat een interdisciplinair onderzoeksteam de grote vindingrijkheid van deze patiënten omzetten in breed beschikbare kennis en therapie.

Het interdisciplinaire team bestaat uit psychologen, gezondheidswetenschappers, statistici, en immunologen en is verenigd in het consortium MyOwnResearch. Het team werkt daarin samen met gezondheidsinstellingen, bedrijven en patiëntenorganisaties.

Chronische ziekte en zelfzorg

Patiënten met een chronische ziekte kampen vaak met bijkomende aandoeningen die ingrijpen in hun dagelijks leven, zoals ernstige vermoeidheid, maar waar zij niet effectief voor worden behandeld door de reguliere zorg. Zij gaan daarom zelf op zoek naar oorzaken en oplossingen voor hun klachten en zijn daarin vindingrijk.

De kennis die de patiënten opdoen, van wat werkt en niet, is zeer waardevol voor anderen maar gaat nu verloren omdat er nog geen geschikte methode bestaat de persoonsgebonden bevindingen goed en systematisch vast te leggen en relevant te maken voor anderen.

Patiënten zijn onderzoekers

Het consortium MyOwnResearch richt zich op patiënten die aan verschillende chronische ziekten lijden, maar allemaal met darmklachten en chronische vermoeidheid kampen. Het is steeds meer bekend dat deze twee klachten sterk met elkaar samenhangen. De patiënten in het project volgen zichzelf tijdens het zelfgebruik van verschillende voedingssupplementen, waaronder probiotica, om deze aandoeningen aan te pakken. Zij leggen hun bevindingen systematisch vast, en zetten daarmee de onderzoekers aan het werk om op groepsniveau verbanden te duiden.

Onderzoeksopzet en resultaat van MyOwnResearch

Het onderzoeksteam zal een infrastructuur opzetten via welke patiënten, huisartsen en onderzoekers data kunnen vastleggen en monitoren. Wiskundigen zullen vervolgens modellen ontwikkelen om deze data te verwerken en te toetsen wat goed werkt bij wie en welke factoren van invloed zijn op het welbevinden van de patiënten. Na validatie van deze modellen wordt er een methode en applicatie ontwikkeld die beschikbaar is voor de zorg, patiënten, huisartsen en ook bedrijven die producten voor de behandeling van dergelijke aandoeningen ontwikkelen.

Wat is er bijzonder aan dit onderzoek?

MyOwnResearch maakt het mogelijk dat:

  • Data op grote schaal wordt verzameld in een korter tijdsbestek, en in een veel vroeger stadium, dan met gebruikelijke onderzoeksmethoden
  • Individuele zelfzorg goed wordt gemonitord en vertaald in kennisontwikkeling met tijdig resultaat
  • Werkzame therapieën en producten sneller worden getoetst en hun weg vinden in de praktijk
  • Er sneller een verbetering van kwaliteit van leven is.

De rol van Maatschappij- en Gedragswetenschappen

Het werken in multidisciplinaire teams is een ontwikkeling die kenmerkend is voor modern gezondheidsonderzoek. Dit is mede gevolg van de groeiende nadruk op gepersonaliseerde zorg en kwaliteit van leven. De sociale en gedragswetenschappen hebben rond deze thema's waardevolle expertise in huis door hun kennis over gedrag en de relatie met biologie en omgeving.

Wetenschappers van de Faculteit Maatschappij- en Gedragswetenschappen (FMG) aan de Universiteit van Amsterdam werken in MyOwnReserach mee aan de landelijke infrastructuur, de methode om patiënten als onderzoekers in te zetten en de analyse van deze data. Daarnaast vinden bij FMG een onafhankelijke replicatie en validatiestudie plaats waarin de statische voorspellingen (‘wat werkt, en voor wie’) worden getoetst. 

Het consortium

De FMG werkt nauw samen met de coördinatoren van het consortium, Anje te Velde van Amsterdam UMC (de fusie van AMC en VUmc) en Gaston Remmers van de patiëntenorganisatie Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG). Dr Jos Bosch (Psychologie, UvA) is Principal Investigator van een van de 3 deelprojecten van dit consortium.

Daarnaast bestaat het publiek-private consortium uit de Universiteit Utrecht, Universiteit van Maastricht, Winclove Probiotics B.V., Springfield Nutraceuticals, Microbiome Centre, Biovis Diagnostik, Nutricia Research en Holland Health Data Coöperatie.

De financier

Het onderzoek is gehonoreerd binnen het Publiek Privaat Samenwerkings programma BeterGezond, mogelijk gemaakt door de Samenwerkende GezondheidsFondsen en de Topsector Life Sciences & Health. Het onderzoek ontvangt aanvullende subsidies van het bedrijfsleven en acht verschillende gezondheidsfondsen en het totaalbudget voor het project bedraagt hiermee 2.6 miljoen euro.

Meer informatie en contact 

Gepubliceerd door  Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen